Хто такі «близнюки Едді»?
Едді – так називають себе хворі на ектодермальну дисплазію. У світі їх проживає близько півмільйона. У багатьох країнах існують групи пацієнтів, де кожен може отримати інформацію і необхідну підтримку.
Оскільки таке генетичне захворювання зустрічається дуже рідко, а інформації в Інтернеті практично немає, в соціальних мережах були створені співтовариства для людей, хворих на ектодермальну дисплазію. Таких форумів мало, ось посилання на деякі з них:
Міжнародні спілки:
http://www.eddyes.com/forum/
http://vk.com/public53741980
https://twitter.com/displaziya
На жаль, способів лікування рідкісного захворювання не існує. Найбільша проблема при такому захворюванні – це терморегуляція.
Науковці розробили спеціальний одяг, який покращує терморегуляцію організму. Базовий комплект – це жилет, бандана та кепка. Ці речі зроблені зі спеціальної тканини, а всередині – унікальні охолоджуючі елементи, які потрібно намочити перед одяганням. Тоді вони тривалий час охолоджуватимуть найважливіші терморегулюючі точки тіла.
